Se estimează că afectează 190 de milioane de femei aflate la vârsta reproductivă la nivel mondial și aproximativ 350.000 în Portugalia. Însă cifrele reale ar putea fi mult mai mari din cauza diagnosticării tardive.

1.Ce este endometrioza?

Este o boală inflamatorie cronică caracterizată prin dezvoltarea celulelor endometriale în afara locației lor obișnuite.

„Endometrul este țesutul care căptușește cavitatea uterină și suferă modificări pe parcursul lunii, proliferând și crescând până când începe să se desprindă ciclic, ceea ce duce la menstruație”, spune Filipa Osório, medic specialist în ginecologie și obstetrică.

Când un țesut similar cu acesta se dezvoltă în afara uterului și se implantează în alte locații, acesta suferă aceleași schimbări ciclice: proliferează, crește și „menstruează” oriunde în corp. „Endometrioza este o boală cronică care provoacă inflamații și poate forma chisturi, aderențe sau noduli în diverse locații”, adaugă medicul coordonator al Centrului de Endometrioză de la Spitalul da Luz Lisboa.

2.Care sunt principalele simptome?

În funcție de zona afectată, endometrioza se poate manifesta în moduri diferite, fie prin infertilitate, fie prin dureri pelvine. Dar se caracterizează în mare parte prin dureri intense în timpul menstruației (dismenoree), dureri în timpul actului sexual, dureri la defecare sau urinare și, uneori, dureri în timpul ovulației.

Când o femeie prezintă dismenoree care îi perturbă viața de zi cu zi, împiedicând-o să ducă o viață normală, înseamnă că trebuie să solicite ajutor specializat pentru a înțelege cauza durerii și pentru a diagnostica sau exclude endometrioza.

3.Cum să o distingi de crampele menstruale „normale”?

Un anumit disconfort în timpul menstruației poate fi normal, dar durerea intensă care limitează viața de zi cu zi nu trebuie ignorată. „Dacă îi cerem unei femei să își evalueze durerea de la 0 la 10 și aceasta este mai mare de 7 sau 8, ar trebui investigată”, sugerează Filipa Osório.

Endometrioza nu este „doar” durere menstruală. Este o boală care poate afecta viața în toate aspectele - fizică, emoțională și profesională. „Mesajul este simplu: nu normaliza durerea. Ascultă-ți corpul. Și solicită ajutor specializat la timp.”

4.Care sunt cauzele?

Acestea nu sunt pe deplin înțelese. „Se crede că rezultă dintr-o combinație de factori, inclusiv predispoziția genetică, modificările sistemului imunitar și factorii hormonali și inflamatori”, spune Filipa Osório.

5.Cum se diagnostichează?

În primul rând, este esențial să ascultăm plângerile femeilor care solicită ajutor medical. „Un istoric medical detaliat, urmat de un examen fizic adecvat, permite diagnosticarea în majoritatea cazurilor de endometrioză.” Dacă se suspectează endometrioza, diagnosticul poate fi confirmat prin ecografie sau imagistică prin rezonanță magnetică pelviană (RMN).

„Având în vedere că este o boală cronică care afectează femeile pe tot parcursul anilor reproductivi, diagnosticul precoce este crucial pentru o mai bună îndrumare și păstrarea fertilității.”

6.Dar de ce durează atât de mult diagnosticul?

În Portugalia, poate dura mai mult de opt ani. Societatea Portugheză de Ginecologie, în colaborare cu Asociația Portugheză pentru Sprijinirea Femeilor cu Endometrioză — MulherEndo — și cu sprijinul lui Gedeon Richter Portugal, a realizat un sondaj privind parcursul femeilor cu endometrioză pentru a înțelege mai bine amploarea problemei în țară. Studiul VivEndo a permis o mai bună înțelegere a situației privind întârzierea diagnosticării și concluzionează că, la fel ca în majoritatea țărilor europene, femeile portugheze au avut nevoie, în medie, de opt ani de la primele simptome până la diagnosticul corect. Această întârziere a diagnosticării se datorează mai multor factori:

Simptome nespecifice sau minimizarea acestora (în special durerile menstruale), atât de către femeie, familia acesteia, cât și de către unii profesioniști din domeniul sănătății;

Absența biomarkerilor (detectabili în analize);

Dificultate în obținerea unui examen concludent de la un profesionist specializat în această boală.

7.Și cum se tratează?

Întrucât este o boală cronică, este esențial să ajutăm femeile să înțeleagă și să gestioneze endometrioza pe tot parcursul vieții, în special să învețe cum să controleze simptomele și să își îmbunătățească calitatea vieții, „deoarece nu există un leac definitiv”, spune Filipa Osório.

Tratamentul ar trebui să cuprindă mai multe dimensiuni, începând cu adoptarea unui stil de viață sănătos - inclusiv o dietă antiinflamatoare, exerciții fizice regulate și reducerea stresului - care pot ajuta la reducerea inflamației pelvine și la ameliorarea durerii. „Pe de altă parte, tratamentul ar trebui să fie întotdeauna individualizat: fiecare femeie este unică, cu simptome, așteptări și obiective distincte, așadar strategia terapeutică trebuie adaptată fiecărui caz.”

În general, acestea sunt diversele alternative:

Atunci când nu există dorință de a rămâne însărcinată și nu există contraindicații, „terapia hormonală este adesea prima linie de tratament, permițând «adormirea» bolii prin inhibarea activității țesutului endometrial și controlul simptomelor”;

Când obiectivul unei femei este o sarcină, terapia hormonală trebuie întreruptă, menținându-se în același timp monitorizarea clinică.

În cazurile de durere debilitantă sau de boală mai extinsă, care implică organe precum intestinele, vezica urinară sau ureterele, poate fi necesară intervenția chirurgicală;

În situațiile în care boala este stabilă, dar există dificultăți de concepție, trebuie luată în considerare o evaluare de către o echipă de fertilitate.

8.Poate o femeie cu endometrioză să rămână însărcinată?

Da. Aproximativ două treimi dintre femeile cu acest diagnostic pot concepe pe cale naturală. Cu toate acestea, aproximativ o treime pot necesita asistență medicală sau tehnici de reproducere asistată. „Într-un context în care multe femei amână maternitatea, devine la fel de important să se discute despre conservarea fertilității din timp.”

Crioconservarea ovulelor trebuie luată în considerare în anumite cazuri, fie înainte de intervenția chirurgicală, fie când sarcina este întârziată, ținând cont de impactul potențial al bolii asupra funcției ovariene. Din acest motiv, monitorizarea timpurie este, de asemenea, esențială.

9.Câte femei au boala?

Se estimează că afectează aproximativ zece procente dintre femeile de vârstă reproductivă și până la 30 până la 50% dintre femeile cu dureri pelvine cronice sau infertilitate. Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, la nivel mondial sunt afectate 190 de milioane de femei de vârstă reproductivă. În Portugalia, se crede că endometrioza afectează aproximativ 350.000 de femei de vârstă reproductivă, dar Filipa Osório spune că „acest număr ar putea fi chiar mai mare din cauza subdiagnosticului și a lipsei de conștientizare care există încă cu privire la această boală”.

10.Pot asociațiile de pacienți să ajute femeile cu endometrioză?

În Portugalia, Asociația Portugheză a Femeilor cu Endometrioză — Mulherendo — depune eforturi pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la această boală, pentru a oferi îngrijiri ulterioare, îndrumare și sprijin femeilor.

„Contribuția asociației a fost crucială, nu doar în ceea ce privește alfabetizarea în domeniul sănătății, ci și în promovarea unor schimbări concrete în politicile de sănătate.” Printre principalele realizări se numără instituirea Zilei Naționale a Endometriozei și aprobarea unei legislații care permite până la trei zile de concediu pe lună în cazurile de simptome debilitante .

„Lupta pentru co-plată în cadrul terapiilor pentru endometrioză este încă departe de ceea ce au nevoie pacientele, deoarece există încă medicamente specifice fără co-plată, așadar implementarea unor politici de sănătate centrate pe pacient este fundamentală”, susține Filipa Osório.